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So leben wir mit Endometriose

Der Alltag mit der chronischen Unterleibserkrankung: Begleitbuch für betroffene Frauen, ihre Familien und medizinische Ansprechpartner

Kathrin Steinberger

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Beschreibung

So leben wir mit Endometriose - Der Alltag mit der chronischen Unterleibserkrankung: Begleitbuch für betroffene Frauen, ihre Familien und medizinische Ansprechpartner

Das Buch bietet:

Aufklärung und fundierte Informationen über das Krankheitsbild
Erfahrungsberichte von rund 100 an Endometriose erkrankten Frauen
Übersicht der möglichen Therapieansätze

Was ist Endometriose?
Endometriose ist eine gutartige, aber häufig chronische und zuweilen schwerwiegende Erkrankung. Dabei siedeln sich Gebärmutterschleimhautzellen auch außerhalb der Gebärmutter an und rufen – zumeist im Bauchraum – Zysten, Verwachsungen und Entzündungsprozesse hervor. Frauen mit Endometriose leiden vor allem rund um die Menstruation an zyklusabhängigen Unterleibsschmerzen. Oft kommt es zu Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Furchtbarkeitsstörungen und einer durchgehend eingeschränkten Lebensqualität. Das Buch „So leben wir mit Endometriose“ lässt betroffene Frauen zu Wort kommen. Es bietet außerdem prägnante Informationen zum Krankheitsbild dieser manchmal erst spät erkannten Frauenkrankheit und zeigt gegenwärtige Therapiemöglichkeiten auf.

Wie lebt frau mit Endometriose?

Erkrankte Frauen berichten über den Umgang mit Endometriose und über:

• Beschwerden und individuelle Wege bis zur korrekten Diagnosestellung
• Erfahrungen mit 1 bis 18 Endometriose-Operationen
• Hormonbehandlungen und komplementärmedizinische Anwendungen
• Rehabilitation und Selbsthilfearbeit
• positive und negative Erlebnisse mit ÄrztInnen und TherapeutInnen
• Auswirkungen der Krankheit auf Alltag, Familienleben und Beruf
• Lösungswege bei (unerfülltem) Kinderwunsch
• Stellenwert der Krankheit in Medizin und Gesellschaft

ExpertInnen erklären Endometriose

Begleitende Fachartikel von ÄrztInnen, TherapeutInnen und Betroffenen:

• Bedingungen einer effizienten Endometriose-Chirurgie
• verschiedene Wege zum Babyglück
• aktuelle Forschungen zur Endometriose
• Bewältigungsstrategien bei großer psychischer Belastung
• Nutzen von Rehabilitationsaufenthalten
• Frau-Sein und kulturelle Zwänge
• zwischenmenschlicher Umgang mit Patientinnen
• Endometriose in der Partnerschaft

Zusätzlich: Abdruck der Patientinneninformationen aus der interdisziplinären Endometriose-Leitlinie

Stimmen von Projekt-Teilnehmerinnen:

„Die Endometriose ist wie ein lästiger unangemeldeter Besuch, der sich breit macht, und man weiß nicht, wie man ihn wieder los wird.“ [Angelika, 3 Operationen, Mutter von Zwillingen]
„Allen Frauen, die diese Diagnose gerade erst bekommen haben, möchte ich sagen, dass sie sich von der Krankheit nicht beherrschen lassen dürfen!“ [Veronika, 2 Operationen, 1 Kind]
„Teilweise wurde ich ohnmächtig vor Schmerzen. Aber es hieß ja immer, das sei normal, damit muss man leben.“ [Andrea, 13 Operationen, keine Kinder] 

Kathrin Steinberger - Freie Autorin, Studium der Vergleichenden Literaturwissenschaft, Germanistik und Theaterwissenschaft.
Sie lebt in Wien und schreibt vorrangig Kinder- und Jugendliteratur. 2007 erhielt sie nach etlichen Jahren, die von starken Menstruationsschmerzen geprägt waren, die Diagnose ‚Endometriose‘. Nach zwei Operationen ist sie heute beschwerdefrei.
2008 und 2011 kamen ihre Töchter zur Welt.
Die Autorin engagiert sich seit 2008 in der österreichischen Endometriose-Selbsthilfe.

Produktdetails

Einband Taschenbuch
Seitenzahl 360
Erscheinungsdatum 01.03.2013
Sprache Deutsch
ISBN 978-3-902647-37-5
Verlag Edition Riedenburg E.U.
Maße (L/B/H) 22,1/16,9/2,7 cm
Gewicht 626 g
Abbildungen mit 3 Farbabbildungen
Auflage 1. Originalausgabe
Verkaufsrang 115764

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  • [Der (zu) lange Weg zur Diagnose] Man muss leider feststellen, dass Endometriose oft nur deshalb schwer verläuft, weil die Chancen für eine korrekte frühe Behandlung vergeben werden, und nicht, weil es das „Schicksal“ der Frau ist. Deutlich zeigt sich das bei der Zeit, die bis zur Diagnose vergeht: in Großbritannien im Schnitt acht Jahre, in Deutschland und Österreich zehn und in den USA zwölf Jahre!
    Auch konnte gezeigt werden, dass eine Frau, die „nur“ wegen Schmerzen Abklärung sucht, länger warten muss als eine mit unerfülltem Kinderwunsch. Das könnte daran liegen, dass Kinderlosigkeit heute nicht mehr hingenommen wird, während Schmerzen bei der Periode immer noch als „normal“ gelten. Außerdem scheinen junge Mädchen länger auf die Diagnose warten zu müssen.
    Ärztinnen wie Patientinnen schrecken verständlicherweise häufig vor einer schnellen Zuweisung zu einer Operation zurück und versuchen, Dysmenorrhoe zuerst mit der „Pille“ zu behandeln. Aber regelmäßig unterschätzen manche Ärztinnen die Klagen ihrer Patientinnen auch. Manche Frauen weisen sich selbst ins Krankenhaus ein. Ein interviewter Fachmann meint: „Die Ausbildung umfasst diese speziellen Situationen nicht; die Sonografie bei solchen Fragestellungen ist etwas für Spezialisten; die Kenntnis der Operationsverfahren ist ebenfalls nur von selbst operierenden Spezialisten zu erwarten.“
    Gerade in einer Kassenpraxis bleibt oft nicht die Zeit, sich jeder Frau umfassend zu widmen. Ein befragter Arzt sagt: „Das Problem ist, dass dies gerade in Deutschland für niedergelassene Kollegen schwierig abzurechnen ist und die Patientinnen doch viel Zeit in Anspruch nehmen. Aus diesem Grund sind die niedergelassenen Kollegen nicht sehr erpicht auf die Behandlung und unterschätzen häufig die Beschwerdesymptomatik (vielleicht mit Absicht?).“
    Ein Experte vermutet, dass manche Ärztinnen es unterlassen, eine Patientin zu einer spezialisierten Kollegin zu schicken, weil sie von selbst durchgeführten Behandlungen profitieren wollen. Ein anderer fasst zusammen: „Fehldiagnosen, Doppeluntersuchungen, Unfähigkeit und Eitelkeiten wirken sich für die darauf angewiesene Patientin doppelt fatal aus.“
    * Die Verantwortung für die Verzögerung kann nicht bei den Ärztinnen allein gesucht werden. Auch die Frauen gehen Beschwerden häufig lange nicht nach, da sie die Schmerzen als „Schicksal“ normalisieren.
    Die Diagnose ist häufig erleichternd, weil endlich eine organische Krankheit bestätigt wird. In einer englischen Studie meinte aber mehr als die Hälfte der befragten Patientinnen, mit der Betreuung in der Diagnosephase unzufrieden gewesen zu sein, vor allem, weil ihnen keine ausreichenden Informationen gegeben wurden. (Denny 2008)
    Wird Endometriose nicht adäquat vermittelt, kann das gefährliche Folgen haben. Mit verharmlosenden Informationen nimmt man den Befund nicht ernst, bei Übertreibungen verdrängt man ihn aus Angst eher.
    * Ärztinnen und Patientinnen warten auf eine einfache Diagnosemöglichkeit, etwa eine Blut- oder Harnuntersuchung – bisher leider vergeblich. Auch Ansätze, die Krankheit im Menstrualblut diagnostizierbar zu machen, verliefen negativ.
  • Vorspann 9
    Gewittertage 10
    Geleitwort 11
    Kathrin, 30 12
    Endometriose 15
    Der Umgang mit medizinischen Daten 16
    Was ist evidenzbasierte Medizin? 16
    Ist evidenzbasierte Medizin zu 100 Prozent verlässlich? 16
    Qualitätssicherung bei Endometriose 17
    Der weibliche Körper 17
    Die weiblichen Organe 17
    Der weibliche Zyklus 19
    Was ist Endometriose? 19
    Definition 19
    Geschichte der Endometriose 19
    Mögliche Ursachen für Endometriose 20
    Die Transplantationstheorie 20
    Die Metaplasie-Theorie 20
    Immunologische Theorien 20
    Die Tissue-Injury-and-Repair-Theorie 20
    „Narben-Endometriose“ 21
    Umwelt-Einflüsse 22
    Familiäre Veranlagung 22
    Mögliche weitere Risikofaktoren 23
    Auftreten 23
    Aussehen und Häufigkeit 23
    Lokalisationen 23
    Endometriose der Geschlechtsorgane (genitalis externa) 23
    Endometriose im Uterus (genitalis interna) 24
    Endometriose im kleinen Becken (extragenitalis) 24
    Symptome 24
    Schmerz 24
    Sterilität 25
    Weitere Symptome 25
    Klassifikationen 25
    Rezidiv-Rate 25
    Zusammenhang mit anderen Krankheiten 25
    Todesfälle und Endometriose 26
    Endometriose bei Männern 26
    Diagnostik 26
    Anamnese 26
    Klinische Untersuchung 27
    Vaginaler Ultraschall 27
    Bauchspiegelung 27
    Weitere Diagnosemöglichkeiten 28
    Magnetresonanztomografie (MRT) 28
    Urologische Untersuchungen 28
    Darmspiegelung (Koloskopie) 28
    Tumormarker CA-125 28
    Der (zu) lange Weg zur Diagnose 29
    Therapiemöglichkeiten 29
    Chirurgische Therapie 29
    Vorgehensweise 30
    Diagnostische OP vs. therapeutische OP 31
    Second-Look-Operation 31
    Bauchspiegelung und Bauchschnitt 31
    Durchtrennung der Ligamenta sacrouterina (LUNA) 31
    Chirurgische Komplexität und Spezialisierung 32
    Endometriosezentren 32
    Gefahren chirurgischer Eingriffe 32
    Wundheilungsstörungen 33
    Eingriffe am Darm 33
    Eingriffe an der Harnblase 33
    Beckennerven 33
    Postoperative Verwachsungen 33
    Histologie 34
    Endometriose und Organentfernungen 34
    Medikamentöse Therapie 35
    Schmerztherapie 35
    Hormontherapien 36
    Gestagene 36
    Kombinationspräparate 36
    GnRH-Analoga 37
    Add-Back 37
    Danazol 37
    Neue Ansätze 37
    Chancen und Risiken der Hormontherapie 38
    Thrombosen und Brustkrebs 38
    Fehlende Nachhaltigkeit 39
    Hormonelle Fremdbestimmung 39
    Komplementärmedizinische Therapien 39
    Anmerkungen zur Anwendungssicherheit 40
    Finanzielle Aspekte 40
    Ausgewählte Therapiemöglichkeiten 41
    Kräuterheilkunde 41
    Homöopathie 41
    Traditionelle Chinesische Medizin 42
    Mechanische Therapien 43
    Klassische Massage 43
    Shiatsu 43
    Osteopathie 43
    Krampflösende Bäder 44
    Bewegungstherapien 44
    Die psychosoziale Ebene 44
    Endometriose in der Partnerschaft 45
    Endometriose im Beruf 46
    Therapiemöglichkeiten 46
    Psychotherapie 46
    Visualisierung nach der Methode Wildwuchs 46
    Entspannungstherapien 47
    Rehabilitation 47
    Selbsthilfe-Organisationen 48
    Sozioökonomische Dimensionen 48
    Ein Wort zum Internet 49
    Suche nach psychischen Ursachen 50
    Ernährung und Endometriose 50
    Unverträglichkeiten 51
    Entzündungshemmende Ernährung 52
    Hormonell ausgleichende Ernährung 52
    Ernährung nach den Fünf Elementen 53
    Endometriose und Kinderwunsch 53
    Zum Kindermachen gehören zwei 54
    Operationen am Eierstock 54
    Maßnahmen der Reproduktionsmedizin 55
    Hormonelle Stimulation 55
    Insemination 55
    IVF 55
    ICSI 56
    Erfolgsraten 56
    Was es zu bedenken gibt … 57
    Evidenz und Geschäft 57
    Risiken für die Frau 58
    Mögliche Auswirkungen auf Psyche und Partnerschaft 58
    Mögliche Auswirkungen auf die Schwangerschaft 59
    Risiken für das Kind 60
    Kostenfrage 61
    Anwendungserwägungen 62
    Fördert Reproduktionsmedizin das Endometriose-Wachstum? 62
    Therapie – Ja oder Nein? 63
    Endometriose und Schwangerschaft 64
    Fehlgeburten 64
    Schwangerschaft und Geburt 65
    Mythos: Eine Schwangerschaft heilt Endometriose 65
    Adoption 65
    Abschied vom Kinderwunsch 66
    Endometriose in Kultur, Gesellschaft und Medizin 67
    Der Frauenkörper – ein umkämpftes Gebiet 67
    Prominente Betroffene 68
    Endometriose in den Medien 68
    Frauen„heil“kunde 69
    Der pathologische Frauenkörper 69
    Frauen, Technologisierung und die „Norm“ 70
    Endometriose – Die vergessene Pathologie 70
    Patientin sein zwischen Fremd- und Selbstbestimmung 71
    „Die guten Tage überwiegen!“ 72
    So leben Frauen mit Endometriose 73
    Vorbemerkung 74
    Der Fragebogen 75
    Frauen mit einer Operation 79
    Frauen mit zwei Operationen 133
    Frauen mit drei Operationen 189
    Frauen mit vier Operationen 221
    Frauen mit fünf Operationen 243
    Frauen mit sechs Operationen 259
    Frauen mit sieben und mehr Operationen 271
    Frauen mit ungesicherter Endometriose 287
    Details zum Projekt 293
    Statistik der Teilnehmerinnen 294
    Die Teilnehmerinnen 294
    Zu „Endometriose“ fällt mir ein… 295
    Endometriosebefund 295
    Diagnosephase 295
    Längste beschwerdefreie Phase 296
    Erkrankte Verwandte 296
    Iatrogene Ursachen 297
    Zusatzdiagnosen 297
    Erfahrungen mit Therapien 297
    Operationen 297
    Hormontherapien 298
    Komplementärmedizin 299
    Zufriedenheit mit Ärztinnen/Ärzten oder Therapeutinnen/Therapeuten 300
    Familienplanung 301
    Anzahl der Kinder 301
    Befruchtungen, Geburten und Fehlversuche 301
    Schwangerschaft und Geburt 302
    Beurteilung der Bedeutung von Endometriose 303
    Endometriose in den Medien 303
    Einflüsse äußerer Faktoren auf Endometriose 303
    Finanzielle Belastung 304
    Endometriose in der Partnerschaft 304
    Endometriose und Beruf 304
    Einschätzung der persönlichen Lebensqualität 305
    Wünsche 305
    Farbseiten 306
    Das Leben geht weiter 308
    Beiträge von GastautorInnen 311
    Interdisziplinäre Endometriose-Leitlinie. Zusammenfassung der Informationen für Patientinnen 312
    Operative Endometriose-Sanierung 314
    Fortpflanzungsmedizinische Fragen zu Endometriose 319
    Im Herzen gewachsen 321
    Aktuelle Forschung zur Endometriose 323
    Rehabilitation bei Endometriose 325
    Psychosoziale Hilfe bei Endometriose 327
    Endometriose und weibliche Kultur 329
    Wie man auf dem Weg zur Diagnose „behandelt“ werden kann 331
    Wie Mann mit Endometriose lebt 334
    Anhang 337
    Glossar medizinischer Fachbegriffe 338
    Hilfreiche Adressen, Literatur- und Medientipps 350
    Quellenverzeichnis 354
    Bücher 354
    Studien 356
    Vorträge 357
    Artikel in Zeitschriften 357
    Internetadressen 358